희귀병을 가진 윤태성씨와 아들. 액자안은 가족들.

희귀병을 가진 부자(父子)의 안타까운 사연이 주위를 더욱 안타깝게 하고 있다.

설상가상, 아들의 희귀병 치료를 위해 간병을 도맡던 어머니마저 허리 디스크까지 겹치는 등 사정이 딱해, 이들 가정에 도움의 손길이 절실하다.

소아마비로 하반신장애를 입고 살아오던 익산 마동의 윤태성(45) 씨는 기초수급권자로 근근이 생계를 이어왔다. 그러던 그에게 3년 전부터 희귀병의 일종인 베제트병이 찾아왔다. 이병은 조금만 힘들어도 입안에 궤양이 생겨 말하기조차 어려운 병이다.

어려운 형편에 제대로 된 치료조차 받지 못하는 윤씨였지만 그에게는 부인 심은숙(41) 씨와 두 딸, 그리고 아들 준영(14)이가 있어 참고 견디며 희망을 찾을 수 있었다.

특히 윤씨에게는 친구들과 어울리길 좋아하고 항상 밝은 미소를 잃지 않는 준영이는 남다른 존재였다.

그런 준영이가 지난 4월 중순부터 오른쪽 무릎에 통증을 호소하기 시작했고, 한달여가 지난 5월 중순 급기야 손을 댈 수 없을 정도로 증상이 악화돼 병원을 찾아 희귀병의 일종인 ‘골육종’이라는 진단을 받게 됐다,

최근 키가 부쩍 자라면서 흔히 겪는 성장통으로만 생각했던 부친은 준영이마저 희귀병 진단을 받게 되자 아연실색하지 않을 수 없었다.

지난 6월3일 서울 원자력병원에 입원한 준영이는 2차 항암치료까지 견디어 냈으나 음식을 제대로 먹지 못하면서 백혈구 수치가 급격히 떨어지는 등 힘겨운 투병생활을 벌이고 있다.

부친 윤 씨는 “준영이가 다리를 절단할 수도 있다는 소리에 스스로 머리를 깎는 등 최악의 상황마저 각오하는 듯한 모습을 보일 때 너무 마음이 아팠다”며 “앞으로 수차례 수술이 이어질 수도 있다는데 아비로서 미안하고 막막하기만 하다”고 말했다.

하지만 이 같은 소식이 전해지자 740여명의 이리남중학교 학생들이 회장단 회의를 거쳐 친구 준영이를 돕기위해 나서면서 준영이에게 용기를 북돋우고 있다.

여기에 교직원, 급식도우미 등 모든 교육가족이 힘을 더해 모금 5일만인 지난 29일 3백여만원이 넘는 성금을 모아 윤 씨에게 전달했다.

특히 준영 군의 생일이던 30일, 같은 반 친구 33명은 각자 한 통씩 준영이에게 쓴 편지와 생일케익 대신 마련한 쵸코파이 한 상자를 보내와 가족들의 눈시울을 붉히게 했다.

노현영 담임교사는 “준영이에 대해 아이들이 알면 또 다른 충격이 오지나 않을까하는 우려도 있었는데 아이들이 오하려 먼저 나서는 것을 보니 고맙고 대견스럽기도 하다”며 “준영이가 힘을 내 하루빨리 투병생활을 마치고 예전의 밝은 모습으로 교실에 돌아오길 바란다”고 말했다.